Publicada em 21/02/2016 às 11h50.
Chamando a atenção para o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no dia 29 de fevrereiro por este ser considerado um "dia raro", será realizada em Pernambuco a partir deste domingo (21) a primeira Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras. O evento é organizado pela Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR) em parceria com a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e a Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses (AMPS-PE) e segue até o dia 29. O evento é gratuito e vai acontecer em locais como o Marco Zero.
Segundo nota divulgada pela AMAR, o objetivo do evento é chamar atenção para o tema e promover debates, alertando para a urgência em se desenvolver uma política de atendimento a essas pessoas e suas famílias. "Pernambuco vivencia um surto de microcefalia, condição rara do cérebro, e isso exige do Governo e da sociedade civil um esforço bilateral para debater e desenvolver uma política de atendimento para pacientes com doenças raras", diz trecho da nota.
Uma doença é considerada rara quando afeta 1 a cada 2 mil pessoas. Atualmente, são conhecidas seis a oito mil doenças desse tipo.
Confira a programação completa da Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras:
21 de fevereiro: Abertura no Projeto Praia Sem Barreiras, 9h
Manhã com apresentações de dança inclusiva, a bailarina rara Luana Perrusi e do grupo de balé Florescer. Café da manhã na praia + música + DJ e interação entre os presentes sobre o tema, com distribuição de folheteria e troca de informações.
28 de fevereiro:Marco Zero, 15h.
O evento terá como palco o Recife Antigo de Coração, no Marco Zero. Uma edição temática. Bailarinos raros, stand com a troca de informação e distribuição de folheteria sobre diversas patologias, produzida pela AFAG. Será realizado uma mobilização do Rare Diesese Day. Um mestre de cerimônias convidará o público presente a participar.
Dia 29 de fevereiro:Campus da Uninassau, 9h as 13h.
O Dia Internacional das Doenças Raras será celebrado com palestras sobre o tema Doença Rara e encerrará a Semana Estadual com a participação de 500 alunos da Uninassau, que terão uma vivência de empatia, ao ouvir uma mãe jovem de uma criança com microcefalia. O ato busca despertar empatia nas pessoas e celebrar o Rare Diasese Day, Dia Mundial da Doença Rara.
FONTE: JC ONLINE
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